乳腺と向き合う日々に

2024.04.18

社会保険の必要性とマンモグラフィ検診 その2 特に転移性乳がんにおける社会的不平等

英国ランセット乳がん委員会の最近の報告書によると、研究者らは、乳がんにおける研究、治療、生存率が最近改善されているにもかかわらず、多くの患者を体系的に取り残している可能性があるとし、そこには根強い不平等があることを明らかにしました。

乳がんは現在、世界で最も一般的ながんの種類と考えられています。 2020年末までに、過去5年間で780万人の女性が乳がんと診断されました。これは乳がん分野における研究とがん管理の進歩を表しており、ほとんどの高所得層の国々では乳がんによる死亡率は40%以上減少しています。
しかしその一方で2020年には68万5,000人の女性がこの病気で死亡しました。乳がんによる身体的症状、精神的絶望、経済的負担に関連する不平等は、しばしばこうした研究論文では話題にされず、十分に対処されていません。

乳がんの不平等に関する調査結果

ランセット乳がん委員会の最近の報告書では、研究者らは乳がんにおける不平等に取り組むための新たな戦略を特定しようと努めています。彼らは、世界の乳がんの新規症例数は2020年の230万人から2040年までに300万人以上に増加し、乳がん死亡率は2040年までに年間100万人に増加し、この影響は低所得国と中所得国に対して、より不均衡に起こりえると推定しました。(なぜ乳がんが増えているのか、については以前のこと記事を参照してください。

研究者らは、乳がんの蔓延にもかかわらず、乳がんに関する知識には大きなギャップ、つまり偏りがあり、効果的な対策を妨げ続け、転移性乳がんの対策の遅れにつながっていると指摘しました。
たとえば、早期乳がん患者の 20 ~ 30% が再発を経験する可能性がありますが、英国国内がん登録の大部分には通常、再発が記録されていません。したがって、転移性乳がんを抱えて生きている患者の数は現在不明であり、治療とケアの提供が妨げられています。さらに、転移性疾患を抱えて生きる多くの患者は、しばしば見捨てられ、孤立したと感じているという研究結果があります。

たしかに過去 10 年間で、転移性乳がんの転帰は大幅に改善されました。
HER2陽性乳がん患者さん、エストロゲン受容体陽性/HER2陰性乳がん患者さんの転移性乳がん患者(転移性乳がん患者の約85%を含む)の全生存期間中央値は、推奨される治療法が利用可能になった時点で5年に達しています。一部の患者さんでは現在、転移性疾患で 10 年以上の生存さえ経験する可能性があります。
382人の医療専門家(その70%は主に乳がんを臨床専門とする腫瘍専門医)を対象とした委員会の最近の調査では、55%が転移性乳がんの特定のサブタイプが治癒可能になる可能性がある!ことに同意し、75%が転移性乳がんが治療可能になる可能性があることに同意しました。そうなればがんは慢性疾患、治らないかもしれないが、それで死ぬことはない疾患、になるでしょう。

「(転移性乳がんは)依然として国民、政策立案者、さらには医療専門家にさえほとんど理解されていません」と、協力者であり患者擁護者のレスリー・スティーブン氏は説明します。
「何人かの患者は、自分が失望したと感じていると私に言いました。この無視され取り残されているという感覚は、彼らが助けを求めたり、自分たちを助ける可能性のある臨床研究に参加したりするような積極的な行動から彼らを遠ざけてしまう可能性があります。転移性乳がんの診断によって、患者さんの社会への貢献が止まるわけではありません、しかしそれでも転移性疾患の患者さんが、自分が必要とされている、大切にされていると感じるためには、より多くの支援と情報が必要です」と彼女は続けました。

隠れたコストと、ケアを改善するための取り組み

研究者らは、世界中のがん登録の少なくとも 70% にがんの病期と再発を記録する必要があると提案しました。まずはデータがなければ実態が把握できず、社会のモーションも始まりません。もしデータが明らかになれば、転移性乳がんの治療、転帰、患者の精神的健康を大幅に改善する可能性があります。
転移性乳がんを抱えて生きる患者の社会援助を促進する取り組みもまた重要です。たとえば、より柔軟な勤務形態を可能にする労働基準法の改正などです。こうしたことで、まずは否定的な社会的態度から認識を変化させ、最適なサポートを促進し、ほとんどの転移性疾患を治療し、この患者集団の苦痛を軽減することが可能になる可能性があります。

同時に、乳がん関連コストの規模は適切に測定されておらず、政策立案者や社会によって無視されたままです。 「社会と政策立案者は現在、氷山の一角しか見ていない」と委員会の執筆者は述べました。乳がんにかかわるコストには、定期的な検診の受診、そして診断から治療に至るもの、再発があればそこから延々と続く通院や、治療のコスト、これらの過小認識されている乳がんのコストは、経済的、身体的、精神的、感情的、社会的なものの多岐にわたっており、患者とその家族、そしてより広い社会に影響を与える可能性があります。しかし現在の世界的な健康指標ではそうした目に見えにくいコストや負担は完全には捉えられていません。まずはそれを目に見える形でデータ化することです。

これに応えて、研究者らは、乳がん患者が経験する経済的負担と社会的な支援の必要性の概要を提供するために、英国 CASCARA を拠点とするパイロット研究を設立しました。同委員会が調査した606人の乳がん患者とその介護者のほぼ全員が、失業や性的機能不全など、乳がんに関連した身体的または健康上の問題を抱えていると述べました。

さらに、早期乳がんの参加者の20%と27%、転移性乳がんの参加者の25%と35%が、それぞれ治療のための交通費の負担と経済的問題を報告しました。このパイロット研究の結果は、診療時点では無料の医療保険制度がある国であっても、乳がん患者には交通費や、家族が仕事を休んで介護を行うことに伴う負担など、隠れたコストがかかる可能性があることを示唆しています。

研究者らは、これまでの研究に基づいて、乳がん患者が深刻な健康関連の苦痛を経験しており、これは緩和ケアの必要性の指標であることも示しました。 2020年に世界で乳がんによる死亡者数が68万5,000人と報告されていることに基づくと、乳がんにより死亡した患者のうち、年間のべ1億2,000万日が深刻な健康関連の苦しみを抱えて過ごしていると推定されます。再発から亡くなるまでの平均期間を考えれば、この苦しみとともに生きる患者の期間は合計のべ5億2,000万日に上ると推定されました。こうした期間の間、患者さんたちは痛み、息切れ、疲労、その他の多くの場合解決可能な苦痛で苦しんでおられることが明らかになりました。

「乳がんの影響は広範囲に及んでおり、私たちの報告書に含まれる研究は、すべての疾患段階において、関連する苦しみと、自己否定的な経験の巨大さを示唆しています。医療制度が十分に発達した国であっても、乳がん患者のサポートやケアは十分とは言えません。手頃な価格の医療施設が不足している国では、患者はこれらの費用をより一般的かつ深刻に経験し、そして予想できることですが壊滅的な出費と貧困につながっていることでしょう。
乳がんに罹患しているすべての個々の患者さんのの多様なニーズを明らかにし、よりよく理解し、それに対処し、予防可能な苦しみによる世界的な負担を大幅に軽減するには、世界規模のデータが不可欠です」と共同研究著者である腫瘍学研究者のカルロス・バリオス医学博士(ブラジル サン・ルーカス センター病院)は強調しました。

研究者らは、乳房疾患に関連する多くのコストを特定し、把握するための新しいツールと指標の開発を提唱しました。この測定から得られるデータは、政策立案者が乳がんの予防、早期発見、費用対効果の高い治療、最適な管理、経済的保護、および苦しみを和らげるために設計されたその他の社会的な介入に投資するための指針となるはずです。(日本でもそうなることを願います)

研究者らはまた、新たに乳がんと診断された女性は、すぐに無力感を感じると報告することが多いと指摘しました。したがって、患者と医療専門家のコミュニケーションを強化することは、生活の質、意思決定、身体イメージ、治療遵守を改善するために重要である可能性があり、生存にプラスの影響を与える可能性があります。(それこそは私のようなものの役割なのでしょう)

「女性の基本的人権は、歴史的にあらゆる場面で男性に比べて尊重されておらず、患者の主体性や自律性に影響を与えてきました。すべての医療専門家は、何らかのコミュニケーション スキルのトレーニングを受ける必要があります。患者と医療側の専門家との間のコミュニケーションの質を向上させることは、一見簡単そうに見えますが、乳がん管理の特定の状況をはるかに超えて広がる重大なプラスの影響をもたらす可能性があります。患者は、乳がんに対する医療ケアの決定に対して、その関与のレベルを自ら選択し、自分の意見を表明するよう奨励されるべきです」と共同研究著者であるエモリー大学医学部教授のレシュマ・ジャグシ医学博士は強調しました。

研究者らは、すべての国の医療従事者の100%がコミュニケーションスキルのトレーニングを受け、乳がんの臨床研究のすべての段階(概念から臨床実践への移行に至るまで)に、患者もまた関与するよう求めました。つまり必要なことを必要だ、と医療従事者に伝え、医療従事者もそれをきちんと聞き、汲み取る技術を持たないといけないということです。

まとめ

ソクラテスの言葉で「無知の知」(自分が知らないということをまず知らなければならない)という言葉があります。まず知らないことを知らなければ学ぶこともしませんからね。

乳がんにおいては、検診、診断治療、そして再発からその後まで、様々な時点で社会的な弱者ほど、医療の進化の恩恵を受けられず、依然として苦しみの中で放置されています。乳がんという身近な脅威を知らない、知っていてもどうしたらいいか知らない、それでは対策はとれません。

特に転移性乳がんにおいては、目に見えない形で多くのコストがかかり、社会的に弱い立場の方は追い詰められ、より悲劇的な状況に陥りやすくなっています。つまり医療側も、こうした人が追い詰められていることを「知らない」のです。

まず社会はそれをデータとして目に見える形で把握する必要があります。

そしてそれを解決するための戦略を、患者、医療従事者ともに確立していく必要があります。